Vivir con una discapacidad puede suponer un desafío significativo en la vida de una persona. El camino hacia la aceptación, y la adaptación a su nueva realidad puede estar lleno de altibajos emocionales.
En este artículo, te contamos, en primera persona, las fases que se atraviesan cuando te reconocen algún grado de discapacidad, centrándonos específicamente en el proceso de duelo.
FASE 1: IMPACTO Y NEGACIÓN
Cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad incapacitante, la persona a menudo tiene una sensación abrumadora por el impacto inicial.
Puede sentirse conmocionada, aturdida y tener dificultades para procesar la información.
Durante esta fase, es común que se experimente negación, una estrategia de afrontamiento psicológico para protegerse de la realidad dolorosa.
La negación puede manifestarse como la creencia de que el diagnóstico es un error o la esperanza de que la discapacidad desaparezca por sí sola.
En el caso de Frida, la enfermedad apareció a los 28 años, en la flor de la vida y comiéndose el mundo a bocados. Encajar el golpe fue duro para ella. Por un lado sentía una profunda incredulidad y por otro un tremendo rechazo hacia la idea de tener una discapacidad. Ya no podía seguir el ritmo que había estado llevando hasta entonces, y se le hacía muy difícil asimilar la realidad de su diagnóstico, la idea de vivir con una discapacidad física iba en contra de sus expectativas y planes de vida. De repente, se encontró en «parada»; Lo que hasta ahora había sido su motor y la brújula de su dirección, cambió bruscamente.
Frida experimentaba una sensación de aturdimiento y desconexión con lo que estaba sucediendo a su alrededor. Era como si su mente estuviera buscando cualquier justificación o explicación alternativa para evadir la verdad incómoda. Quería seguir haciendo las mismas cosas que hacía hasta entonces: trabajo, estudios, viajes, deporte, salidas con amig@s pero no podía… Solo la envolvía una nube gris y no sabía cómo hacerlo….evitaba tomar medidas para enfrentar su nueva realidad. Se resistía a los cambios y a buscar apoyo médico y terapéutico, estaba cerrada a cualquier opción de información sobre recursos disponibles o posibles mejoras. Paralizada, en lugar de enfrentar la situación, solo buscaba malas distracciones esperando que la enfermedad desapareciera como un mal sueño.
FASE 2: IRA Y RESENTIMIENTO
A medida que la negación se desvanece, es probable que la persona experimente una intensa ira y resentimiento hacia la enfermedad y sus circunstancias. Puede preguntarse «¿Por qué yo?» o sentirse injustamente tratada por la vida.
La ira puede estar dirigida hacia los médicos, familiares, amigos o incluso hacia uno mismo.
Es importante reconocer y validar estas emociones, ya que son una respuesta natural al proceso de ajuste.
La ira de Frida iba dirigida hacia ella misma. Tristeza, rabia, miedo, angustia, y un sinfín de emociones se apoderaron de ella e invadieron su mente y su corazón. Sentía una profunda frustración, resentimiento e injusticia hacia su situación y las circunstancias que la habían llevado a ese punto. Se sentía enojada con su propio cuerpo, con el sistema de atención médica, con los profesionales de la salud o incluso con las personas cercanas, ya que parecían no comprender plenamente sus desafíos.
Experimentaba cambios emocionales muy bruscos, estallaba en llanto o mostraba un comportamiento más agresivo y explosivo. Su nivel de tolerancia disminuyó; pequeñas frustraciones cotidianas podían desencadenar una respuesta exagerada. Incluso llegó a alejarse emocionalmente de las personas que intentaban ayudarla, sintiendo que no la entendían. Sentía envidia de las personas que llevaban una vida «normal» y sin limitaciones físicas. Se comparaba constantemente con los demás, sintiéndose injustamente tratada y privada de las oportunidades y experiencias que antes daba por sentado. Esta sensación de injusticia era abrumadora y alimentaba aún más su ira y resentimiento.
El hastío y la desgana la llevaron a la parálisis y allí se instaló durante varios años, sin ninguna motivación ni propósito, centrada en sus carencias más que en sus posibilidades y minimizada por su falta de capacidad para pedir ayuda; allí, se fue arrugando y encogiendo en su propio dolor y aislamiento.
FASE 3: NEGOCIACIÓN Y BÚSQUEDA DE RESPUESTAS
En esta fase, la persona comienza a buscar activamente respuestas y soluciones.
Puede intentar buscar segundas opiniones médicas, investigar tratamientos alternativos o sumergirse en la búsqueda de información sobre su enfermedad y cómo adaptarse a ella.
La negociación también puede manifestarse como una búsqueda de apoyo emocional y de recursos prácticos para hacer frente a los desafíos cotidianos.
Durante esta etapa Frida empezó a plantearse nuevas opciones y estrategias que pudieran mejorar su calidad de vida y de paso, ayudarla a adaptarse a su nueva realidad.
Sentía la necesidad de «solucionar el problema», y de forma un tanto compulsiva, empezó a buscar información sobre su enfermedad y los posibles tratamientos y terapias para, sobre todo, hacer más llevadero el dolor. Consultó a médicos expertos para obtener orientación y consejos especializados. Investigó diferentes enfoques de rehabilitación y técnicas de manejo del dolor, con el objetivo de encontrar las soluciones más adecuadas para sus necesidades específicas.
Encajar los cambios en la parte profesional también requirió de un nuevo enfoque. El proceso de negociación consigo misma y con su nueva realidad la llevó a tomar acción para la primera de sus reinvenciones profesionales. Tratando de encontrar un equilibrio entre sus aspiraciones anteriores y las limitaciones impuestas por la discapacidad comenzó a formarse de nuevo.
Frida ajustó sus metas y expectativas para que fueran más realistas y alcanzables dentro de sus circunstancias, replanteándose el sentido de identidad y explorando nuevas formas de expresión y autorrealización.
A pesar de los altibajos emocionales y de las limitaciones por su discapacidad fue un período de empoderamiento y descubrimiento, donde adquirió conocimientos y habilidades que le permitieron enfrentar su situación con mayor confianza y determinación.
FASE 4: DEPRESIÓN Y TRISTEZA
La realidad de vivir con una discapacidad puede llevar a sentimientos de tristeza profunda y depresión. La persona puede experimentar una sensación de pérdida por la vida que tenía antes de la enfermedad y puede sentirse abrumada por la incertidumbre del futuro.
Durante esta fase, es fundamental contar con un sólido sistema de apoyo emocional, que incluya a profesionales de la salud mental y grupos de apoyo de personas en situaciones similares.
Sin duda, una de las fases más dolorosas y difíciles para Frida fue esta, ya que tuvo que reconocer por fin la realidad de su discapacidad, y las implicaciones que ésta, iba a tener en su vida.
La depresión se hizo presente. A las limitaciones y el aislamiento se unió la falta de interés en actividades que antes disfrutaba. Tenía dificultades para dormir y para concentrarse y experimentaba una sensación constante de agotamiento emocional. La tristeza la envolvió, haciendo que se sintiera abrumada y sin esperanza.
La sensación de pérdida era muy dolorosa. Extrañaba su vida anterior y se lamentaba por las habilidades y capacidades que había perdido al mismo tiempo que se sentía muy frustrada por las limitaciones impuestas por su enfermedad. Experimentaba un profundo sentimiento de aislamiento y soledad, ya que las personas que la rodeaban no comprendían bien su experiencia y emociones.
FASE 5: ACEPTACIÓN Y ADAPTACIÓN
A medida que la persona procesa sus emociones y busca apoyo, puede comenzar a alcanzar un estado de aceptación. La aceptación no implica necesariamente resignación, sino más bien reconocer y adaptarse a la nueva realidad.
Durante esta fase, la persona aprende a enfrentar los desafíos de la discapacidad y encuentra formas de llevar una vida plena y significativa.
Puede explorar terapias de rehabilitación, adquirir habilidades de autocuidado y establecer metas realistas para su futuro.
En esta última fase, Frida experimentó un cambio de mentalidad. Reconocía la enfermedad y la discapacidad como parte integral de quién era, pero sin definirla por completo. Comenzó a ver las posibilidades y oportunidades que existían dentro de sus limitaciones y se concentró en maximizar su bienestar y calidad de vida.
Para ella la aceptación era un camino de adaptación a los desafíos que se iba encontrando. En este proceso de aceptación, Frida aprendió a manejar sus limitaciones. A medida que ganaba confianza en su capacidad para adaptarse, su autoestima se iba fortaleciendo.
Es durante esta última fase, cuando Frida se plantea crear la comunidad de personas con discapacidad.
Esta conexión le brinda una sensación de pertenencia y empoderamiento, y le permite aprender valiosas lecciones de resiliencia y superación junto a otras mujeres.
Después de recorrer todo este camino, Frida reconoce y celebra sus logros y éxitos personales. También conoce y aprecia sus fortalezas y capacidades, y se enfoca en alcanzar metas realistas que son significativas para ella.
Hay una nueva dirección en su vida, que le permite establecer objetivos que se alinean con sus valores y pasiones.
Es importante destacar que estas etapas no necesariamente se experimentan en un orden lineal y que pueden solaparse o repetirse a lo largo del tiempo.
El proceso de duelo en la enfermedad incapacitante es único para cada individuo y puede requerir tiempo y apoyo para poder avanzar hacia esa aceptación.
Si quieres que te acompañe para hacer que tu proceso de duelo sea más llevadero y corto, ¡contáctame!